À l’occasion de la Journée Mondiale de la Protection des Données Personnelles, célébrée le 28 janvier 2025, l’Autorité de Protection des Données Personnelles (APDP) a organisé un atelier sur la protection des données personnelles dans le cadre de la recherche médicale. Cette rencontre a rassemblé des experts du domaine de la santé, des chercheurs, des juristes et des spécialistes de la protection des données, dans le but d’échanger sur les bonnes pratiques et les défis liés à l’usage des données sensibles.
Les avancées médicales reposent aujourd’hui largement sur l’exploitation de données personnelles, parfois très sensibles. Ces informations, essentielles à la recherche, permettent de développer de nouveaux traitements et d’améliorer la prise en charge des patients. Cependant, leur utilisation massive soulève des préoccupations majeures : comment garantir la confidentialité et la sécurité des données tout en permettant la progression scientifique ? Dans son allocution, Me Luciano HOUNKPONOU, Président de l’APDP, a insisté sur la nécessité d’intégrer la protection des données dès le début des projets de recherche. Il a rappelé que cet enjeu ne doit pas être perçu comme un frein à l’innovation, mais comme un levier pour renforcer la confiance des citoyens envers la recherche médicale.
Un cadre réglementaire à renforcer
Si la Convention 108 du Conseil de l’Europe, adoptée en 1981, a marqué un tournant dans la protection des données, les défis contemporains nécessitent une vigilance accrue. Les législations nationales et internationales, comme le RGPD en Europe, imposent aux chercheurs de respecter des protocoles stricts pour garantir la confidentialité et la transparence des informations collectées.
Plusieurs pistes évoquées …
L’anonymisation des données pour éviter tout risque d’identification des patients. L’instauration de protocoles de sécurité robustes, notamment via le chiffrement des informations. La sensibilisation et la formation continue des acteurs de la recherche aux bonnes pratiques en matière de protection des données. Cette journée de réflexion a mis en lumière un consensus clair : il est possible de concilier progrès scientifique et respect des libertés individuelles. Pour cela, une collaboration renforcée entre les institutions de santé, les chercheurs et les instances de régulation est essentielle. En clôturant les travaux, Me HOUNKPONOU a appelé à une mobilisation collective pour construire un cadre sécurisé et éthique. « Nous devons trouver l’équilibre entre les exigences de la recherche et la nécessité de préserver la vie privée de chaque citoyen », a-t-il affirmé. Cet atelier marque une avancée significative dans la prise de conscience des enjeux liés à la protection des données dans le domaine médical. Une démarche qui, à terme, permettra d’instaurer des pratiques plus transparentes et de garantir une recherche responsable au service de tous.
Victorin FASSINOU
