L’Association Mains Unies des Familles Engagées dans la Lutte contre la Drépanocytose (MUFELD) célèbre cette année ses 20 ans d’existence, marquant deux décennies de soutien aux familles touchées par cette maladie génétique. Dans ce cadre, elle organise, du mercredi 18 au samedi 21 décembre 2024, une série d’activités à l’ENEAM de Gbégamey à Cotonou, au grand marché de Porto-Novo et au CNHU de Cotonou. C’est l’ENEAM de Gbégamey qui a accueilli la première activité prévue dans le cadre de cet anniversaire.
Sensibiliser sur la drépanocytose, soutenir la vie par le don de sang et partager la magie de Noël avec les enfants : telles sont entre autres les activités prévues dans le cadre de la célébration du 20ème anniversaire de l’Association MUFELD. Depuis sa création en 2004, MUFELD s’engage activement dans la lutte contre la drépanocytose à travers diverses actions de sensibilisation, de soutien et de prévention. La lutte contre cette maladie passe avant tout par une meilleure information et un accès facilité aux tests de dépistage, afin de prendre des décisions éclairées et éviter les complications graves liées à la maladie. C’est dans ce cadre que la première activité des manifestations du 20ème anniversaire de l’Association, tenue à l’ENEAM de Gbégamey, a consisté à sensibiliser les étudiants aux dangers de la maladie et à l’importance de faire des choix éclairés concernant les unions à risque. L’objectif est de fournir les informations nécessaires pour que les jeunes en âge de procréer puissent prendre des décisions responsables en matière de santé.
Au cours de cette séance, tenue dans les locaux de la bibliothèque de l’école, la Dr Selma Gomez, pathologiste spécialisée dans la prise en charge de la drépanocytose, a présenté une communication enrichissante visant à mieux faire connaître cette maladie génétique encore trop méconnue. Dans son exposé, elle a abordé la drépanocytose sous différents angles : social, génétique et médical. Elle a expliqué que la maladie, bien qu’elle fasse partie de la médecine générale, reste un sujet de grande importance pour la santé publique, notamment lorsqu’il s’agit de prévention. Une partie essentielle de sa communication a porté sur les outils de dépistage disponibles pour ceux qui souhaitent connaître leur statut génétique ou pour ceux qui envisagent un mariage. « Le dépistage est crucial, car il permet de prévenir les unions à risque », a précisé la Dr Gomez. Elle a également rappelé que des structures médicales et administratives sont disponibles pour permettre à chacun de passer les tests nécessaires à la gestion de la maladie.
Lors de sa présentation, elle a également partagé des résultats issus d’une étude menée dans 18 communes et départements du Bénin au cours des trois dernières années. Cette étude a permis d’obtenir des données précieuses sur la prévalence de la maladie dans la population béninoise. « 33% des individus portent la forme hétérozygote de la drépanocytose, tandis que 8% des personnes sont porteuses de la forme homozygote, la plus sévère », a-t-elle révélé, saluant cette initiative de l’Association MUFELD et la nécessité d’une plus grande sensibilisation.
Dans son mot d’introduction, la représentante de la présidente de MUFELD, Mme Abiba Omar Moussa, a rappelé que l’association, fondée en 2004, regroupe des parents d’enfants atteints de la drépanocytose et œuvre pour leur soutien tout en menant des actions de sensibilisation. Elle a précisé que l’objectif principal de cette rencontre était d’inciter les jeunes à connaître leur statut électrophorétique et celui de leur partenaire avant d’envisager un mariage. Ce dépistage permet de prévenir les unions à risque et de lutter contre la propagation de la maladie. Mme Omar Moussa a également souligné la gravité de la maladie, qui impacte non seulement les personnes atteintes, mais aussi leurs proches. Elle a insisté sur l’importance de la prévention et de la prise en charge, évoquant le rôle clé du dépistage à travers l’électrophorèse pour éviter les mariages à risque. « Avoir des enfants atteints de la drépanocytose est l’une des causes de séparation dans de nombreuses familles », a-t-elle averti.
Mme Omar Moussa a exprimé ses remerciements envers le Ministère de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche Scientifique, ainsi qu’au Directeur de l’ENAM, pour leur soutien dans l’organisation de cette activité marquant les 20 ans de l’association MUFELD. Elle a encouragé les étudiants à devenir des ambassadeurs de la lutte contre la drépanocytose, soulignant qu’il est essentiel d’abandonner « l’amour aveugle » lorsqu’il s’agit de préserver la santé des générations futures.
Des actions pertinentes
Dans le cadre de cette initiative, une collecte de sang a été lancée pour répondre aux besoins fréquents de transfusions sanguines des enfants drépanocytaires. Cette activité, prévue pour se tenir sur trois jours, bénéficie de la collaboration de l’équipe nationale de transfusion sanguine.
Mentionnons qu’à la suite de cette activité, MUFELD, dans sa mission de sensibilisation, a prévu ce jeudi 19 décembre, au grand marché de Porto-Novo, une autre séance de sensibilisation pour informer les commerçants et la population locale sur les risques de la drépanocytose et les précautions à prendre, notamment en matière d’unions à risque. Enfin, samedi, l’association organisera une journée dédiée à la célébration de la vie, en apportant un moment de joie aux enfants atteints de la drépanocytose. L’événement se déroulera au CNHU pour offrir une belle journée de réconfort aux familles concernées. Ces diverses initiatives font partie d’un engagement constant de l’association pour sensibiliser la population, soutenir les familles et encourager les actions préventives face à la drépanocytose.
Les appréciations de quelques étudiants
Lors de la séance de sensibilisation, les étudiants ont eu l’opportunité de mieux comprendre la drépanocytose et ses enjeux. François Xavier Badjagoun, étudiant en licence 1, a exprimé son appréciation pour cette initiative, soulignant qu’elle leur a permis de prendre conscience des risques liés à cette maladie génétique. Il a particulièrement apprécié l’aspect pratique de la formation, qui les aide à prendre des décisions éclairées concernant leurs choix de partenaire, notamment en ce qui concerne le dépistage. Selon lui, si ce type de sensibilisation était étendu à toutes les régions du pays, cela contribuerait à réduire considérablement les nouveaux cas de drépanocytose, non seulement au Bénin, mais à l’échelle mondiale. Fort de cette expérience, il a décidé de passer rapidement son test d’électrophorèse au CNHU, pour garantir sa santé et éviter des complications futures.
De son côté, Josita Quenum, étudiante, a partagé son ressenti après avoir participé à la séance de sensibilisation organisée par l’Association Mains Unies des Familles Engagées dans la Lutte contre la Drépanocytose (MUFELD). Bien qu’elle connaisse déjà certains aspects de la maladie, elle a souligné l’impact positif de cette rencontre, qui lui a permis d’approfondir ses connaissances. Grâce à cette formation, elle se sent désormais mieux préparée pour sensibiliser ses camarades sur l’importance de bien choisir son partenaire, notamment en matière de prévention de la drépanocytose. Josita a également évoqué l’importance de connaître son statut de drépanocytose, affirmant qu’elle est désormais plus déterminée dans ses choix futurs, même si elle n’a pas encore de partenaire. Cette prise de conscience souligne l’importance de la prévention et de l’information pour les jeunes, afin d’éviter les risques liés à la maladie.
Victorin FASSINOU
